Adolescencia y trastornos del espectro autista

Los padres pueden preguntarse cómo los cambios físicos y hormonales de la adolescencia afectarán a su hijo dentro del espectro. ¿Cómo se verá la típica rebelión adolescente en alguien que lucha con el control del comportamiento? ¿Cómo será atravesar el campo minado social de la escuela secundaria para alguien con una discapacidad social? Muchos adolescentes han tenido que convencerse de la necesidad de ducharse y afeitarse todos los días. ¿Cómo convencer a alguien que tiene problemas sensoriales para que se pare debajo del agua o arrastre una cuchilla afilada a través de su cara?

NÚMEROS CRECIENTES DE ADOLESCENTES CON TEA

Chantal Sicile-Kira dice que nadie le dijo qué esperar cuando su hijo con autismo, que ahora tiene 24 años, se convirtió en un adolescente. Jeremy Sicile-Kira nació cuando el autismo se consideraba relativamente raro, justo antes de que la marea de diagnósticos comenzara a aumentar en la década de 1990. "Nadie nos dijo nada sobre la adolescencia y el autismo", dijo.

Hoy en día, muchos más padres tienen niños con autismo que ingresan o ya están en la adolescencia. La Sra. Sicile-Kira trata de educarlos a través de sus libros, discursos y seminarios sobre trastornos del espectro autista (TEA).

Una queja común que escucha de los padres: el autismo de sus adolescentes está empeorando. Pero eso puede ser un malentendido, dijo ella.

"Los adolescentes no se vuelven más incumplidores porque su autismo empeora. Se debe a que son adolescentes", dijo la Sra. Sicile-Kira, autora de Adolescents on the Autism Spectrum. Como todos los adolescentes, es posible que deseen más independencia. Los padres pueden ayudar: "Si su hijo necesita horarios, por ejemplo, déle más control sobre su horario. Eso le da una manera de 'no cumplir'" - a veces puede hacer las cosas a su manera.

La investigación sobre el autismo en la adolescencia y más allá, aún está en pañales: "se sabe muy poco sobre el curso de los TEA hasta la adolescencia y la adultez temprana. El autismo es un espectro amplio, y la adolescencia afectará a cada niño de manera diferente. Si los estudios recientes son una indicación, los padres generalmente pueden esperar algo de lo siguiente a lo largo del camino de su hijo a la edad adulta: Los adultos con autismo tienen menos hiperactividad e irritabilidad, y menos conductas repetitivas (como alinear cosas) y conductas desadaptativas (disfuncionales) que los niños con autismo.

Mejoras en las habilidades de la vida diaria, como vestirse, llevar un registro de efectivo o, hacer un sándwich, preparase algo en el microondas…

Por supuesto, la adolescencia trae desafíos especiales. Los años de adolescencia son un período de riesgo para la aparición de convulsiones en el autismo, aunque la mayoría de los adolescentes no desarrollan epilepsia. Los problemas de sueño en la infancia pueden persistir en la adolescencia, cuando el insomnio y la somnolencia diurna se convierten en las principales preocupaciones. La ansiedad es algo común, además, la brecha entre los estudiantes con autismo y sus pares se amplía en algo llamado "funcionamiento ejecutivo" durante la adolescencia.

¿QUÉ ES EL FUNCIONAMIENTO EJECUTIVO?

"Si piensas en tu cerebro como una orquesta, el funcionamiento ejecutivo es el director de la misma, brinda la coherencia de que todas las partes funcionen juntas y correctamente", dice el Dr. Michael Rosenthal del Child Mind Institute, autor de un nuevo estudio sobre problemas de función ejecutiva en adolescentes con TEA y puntajes de cociente de inteligencia de 70 o más.

Las personas usan habilidades ejecutivas cuando hacen planes, controlan el tiempo, recuerdan experiencias pasadas y las relacionan con el presente, cambian de curso si se topan con un obstáculo, solicitan ayuda, mantienen el autocontrol y trabajan con éxito en un grupo. Algo tan mundano como comprar alimentos requiere múltiples habilidades ejecutivas: "Primero necesitas habilidades de 'iniciación' para levantarte del sofá. El siguiente paso es 'planear y organizar' una lista de los artículos que necesitas obtener. Debes pensar en cuántas comidas necesitas hacer y cuánto debes dinero que tiene en el banco. Imaginemos que lo primero en su lista son las peras, pero cuando va a la sección de productos agrícolas, las peras están magulladas. Debe tener la "flexibilidad cognitiva" para decir: "En lugar de peras, compraré manzanas. Necesitas 'inhibición' para evitar ir al pasillo de golosinas, y la 'memoria de trabajo' le ayudará a llevar un registro de los artículos que compra ", dijo. Según su investigación, los adolescentes con autismo maduran a un ritmo más lento en las habilidades ejecutivas. Pueden tener problemas particulares con flexibilidad, organización, actividades de iniciación y memoria de trabajo. "En los niños con trastorno del espectro autista, la flexibilidad cognitiva es el problema principal para ellos y parece seguir siendo un problema a medida que envejecen", dijo el Dr. Rosenthal.

ENFRENTANDO LAS DEMANDAS DE LA ESCUELA SECUNDARIA

Mientras tanto, las demandas de los adolescentes aumentan el dramáticamente. Para la escuela secundaria, se espera que los estudiantes cambien las clases por hora, sigan libros y tareas para cada clase, sigan instrucciones complejas, completen proyectos de varias fases y entreguen las tareas en forma y a tiempo. La doctora Amy Keefer, Ph.D., psicóloga clínica en el Instituto Kennedy Krieger dice que las escuelas y padres pueden ayudar a los adolescentes que luchan con la planificación, organización y otras habilidades ejecutivas. "Los adolescentes en el espectro requerirán un mayor nivel de apoyo externo de la familia y la escuela". Esos apoyos pueden tomar la forma de comunicación frecuente entre padres y escuela, los maestros revisan los cuadernillos de tareas para asegurarse de que se completen correctamente y los ayudan a los estudiantes a dividir los proyectos en pasos más pequeños, con fechas de vencimiento para cada paso. Las escuelas deberían proporcionar esos tipos de apoyo organizacional, además de ayuda con las habilidades sociales, dijo. Sin embargo, los educadores a menudo reducen o eliminan dicha ayuda en la escuela secundaria o preparatoria, cuando se espera que los estudiantes sean más “autosuficientes". En general, a medida que avanza en las calificaciones, la cantidad de apoyo y andamiaje que se obtiene de los maestros, disminuye. Esto puede causar problemas. La mayoría de los niños del espectro, necesitan esos apoyos a lo largo de sus carreras escolares. En casa, los adolescentes pueden necesitar ayuda continua con la tarea y las actividades diarias aunque deseen más independencia. La llamada rebeldía adolescente crea problemas especiales para los estudiantes que aún necesitan mucha orientación y para los padres que están acostumbrados a proporcionarla. "Para muchos padres es difícil dejarlo ir, y es difícil para muchos, continuar siendo 'ayudantes' debido a la resistencia que presentan sus hijos". En esos casos, el adolescente puede beneficiarse de trabajar con un consejero o psicólogo, dijo.

Los adolescentes dentro del espectro pueden necesitar más dirección que sus pares en otras áreas, especialmente para comprender la pubertad y el desarrollo sexual. Es mejor instar a los padres a comenzar a enseñar a sus hijos sobre la pubertad temprano, para que pueda preparar a su hijo antes de que se alarme innecesariamente sobre cambios corporales perfectamente naturales. No se debe asumir que los niños con TEA entenderán cómo aplicar las lecciones de la clase de Educación Sexual para ellos mismos. A menudo se ven hombres y mujeres jóvenes que comprenden bien los fundamentos biológicos de la reproducción, pero no entienden lo que eso significa para ellos como persona o cómo se relaciona con el comportamiento social y de citas, incluida la forma de mantener la seguridad personal. Los adolescentes con TEA pueden no saber intuitivamente qué tipos de información y actividades corporales deben ser privadas. Por ejemplo, es posible que se le pida a una adolescente que no discuta la menstruación en la mesa del almuerzo. Algunos adolescentes pueden necesitar recordatorios para ducharse y afeitarse. Puede que no comprendan la importancia de la preparación para la aceptación social, o pueden tener menos motivación social para oler y verse limpios. Pueden ser rechazados debido a una mala higiene personal, pero pueden no conectarse entre sí, o pueden no tener las habilidades para abordar el problema. Se recomienda hacer un trabajo de detective para determinar por qué un hijo adolescente es reacio a la ducha. ¿Entiende él (ella) la importancia y la mecánica de una buena higiene? ¿Es el problema sensorial? Supongamos que odia la sensación de agua golpeando su cuerpo desde un cabezal de ducha. Si ese es el caso, darle una taza de plástico para verter agua sobre su cabeza, para que tenga control sobre el flujo de agua puede ser lo mejor. Incluso con una buena higiene, la adolescencia puede ser un momento de frustración o incertidumbre para casi cualquier persona. El mundo social, con sus camarillas y su orden jerárquico, se vuelve decididamente más complejo durante la escuela secundaria. Comprender las citas, con su propio conjunto de reglas no escritas, puede hacer que los estudiantes con TEA lleguen a sentirse a la deriva. Los problemas con las habilidades sociales y de comunicación pueden hacerlos particularmente vulnerables al acoso escolar. La investigación demuestra que los niños con TEA son intimidados a una tasa mucho más alta que sus pares no afectados, y que los picos de acoso se agudicen en el colegio secundario.

Incluso si escapan de la intimidación, muchos adolescentes con autismo luchan con el aislamiento social. Un gran estudio nacional de adolescentes que reciben servicios de educación especial reveló que los estudiantes con TEA tenían menos probabilidades de participar en actividades sociales que los adolescentes con trastornos del habla y lenguaje, discapacidades de aprendizaje o discapacidad intelectual: Más del 40 por ciento de los adolescentes con TEA nunca vieron amigos afuera de la escuela. La mitad nunca fue invitada a participar en actividades. En un 54 por ciento, los amigos nunca llamaron. Un estudio más pequeño encontró que el retiro social empeoró con la edad en una proporción sustancial de jóvenes del espectro autista entre los 9 y los 18 años, independientemente del cociente intelectual. Los adolescentes dicen que la parte más difícil de la adolescencia es no es tener amigos. La gente piensa que no quieren tener amigos, pero lo hacen, muchos adolescentes y adultos jóvenes con TEA quieren, como mínimo, ser aceptados. Hay un deseo de ser aceptado, tener personas a su alrededor que sean amables con él y con quienes puedan compartir sus intereses.

Los intereses especiales comunes al autismo pueden ser un escape de la interacción social, si un adolescente se ocupa exclusivamente de su tema favorito. Pero, si se usan correctamente, esos intereses especiales pueden ser una forma de conectarse con otras personas. Un interés en el juego, la música o algún deporte, es a menudo una forma de que los adolescentes se conecten unos con otros. Criar durante la adolescencia puede ser difícil, pero también hay recompensas, algunos años pueden ser difíciles, pero cuando salen las personalidades de sus hijos, es genial, continúa aprendiendo cosas nuevas sobre su hijo. Nunca pueden rendirse porque tienen que estar abiertos a cualquier oportunidad que se presente.

Marina Sarris Interactive Autism Network at Kennedy Krieger Institute

Last modified on Miércoles, 29 Agosto 2018 15:58
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