HABLANDO DE AUTISMO

Los Trastornos del Espectro Autista son, sin lugar a dudas, el peor de los diagnósticos psiquiátricos que un niño pudiera recibir. Su pronóstico es "reservado" (“leves” resultaron severos con el transcurso del tiempo y, viceversa) y dura el transcurso de su vida ya que no existe cura. Es de origen genético y están alteradas las funciones cerebrales (20-30% desarrollan epilepsia)
¿Qué es “severidad”?:
· Falta de comunicación, desde ser completamente no verbales (denominados de “bajo funcionamiento”-C.I. o coeficiente intelectual por debajo de 70) hasta hablar de forma monótona y solo de intereses sumamente restringidos, sin empatía alguna por el otro (los de “alto funcionamiento” C.I. apenas por debajo de 90 hasta por encima de la media)
· Conductas inapropiadas complicadas con trastornos obsesivos compulsivos, que pueden ir desde la agresión a otros hasta las autolesiones, o ambas. Los trastornos alimenticios, como la hiperselectividad y la anorexia, desde la extrema delgadez hasta la hiper obesidad mórbida. Un gran porcentaje sufre de “Pica” o ingesta de sustancias no alimenticias (cualquier cosa que les llame la atención: insectos, tierra, excrementos, etc.) Conductas estereotipadas (aleteo de manos, mirar el movimiento de sus dedos, apilar objetos, dar saltos, etc.). Insomnio, gritos, arañazos, incontinencia, escoprofagia, masturbación compulsiva e hiperactividad son muy frecuentes. Las crisis conductuales pueden ir de moderadas a muy severas.
¿Cuándo y cómo se detecta que un niño pudiera tener autismo?:
Debiera ser durante la visita pediátrica por las manifestaciones de los padres respecto de las conductas del niño ya que difieren de las convencionales, pero los pediatras y las enfermeras en la Argentina no están entrenados en conductas. Pudiera hacerse un “screening” sobre la población general de infantes, pero hay también “falsos positivos”. La detección del autismo se puede lograr desde el año o el año y medio de edad y es muy importante actuar ahí con mínima modificación de conductas y mediante un trabajo intenso y consistente, crear hábitos saludables de vida. El diagnóstico, se hace a partir de los 24-36 meses. Con el Certificado de Discapacidad y mediante la Ley 24.901 el Estado Nacional, mediante las Obras Sociales, se hace cargo de la educación y la salud de las personas minusválidas.
¿Se cura el autismo?:
No, pero mediante la detección temprana y el tratamiento conocido como ABA (Applied Behavioural Analysis) de educación temprana intensiva se logran importantes cambios que se manifiestan en incrementos significativos en la comunicación, la independencia y control de las conductas. Así, unos muy pocos logran no calificar como autistas. En algunos casos se logra insertar al niño en la educación común o especial. Unos pocos logran la educación secundaria y hay casos –aislados- que pueden lograr estudios universitarios. Lo más frecuente es que concurran por largos períodos de sus vidas a centros educativo-terapéuticos o a centros de día.
¿Cuánto vive una persona con autismo?:
Hasta hace poco se pensaba que vivía lo mismo que la población general, pero un reciente estudio sueco revela que las personas con TEA viven aproximadamente 16 años menos que la población general, atribuyendo las causas del deceso, en los severos, a accidentes o enfermedades (no detectadas por la baja comunicación) y, en los de alto funcionamiento, al suicidio.
¿Qué porcentaje –en la Argentina- padece autismo?:
No sabemos en nuestro país, pero en los países serios, el porcentaje se estima entre el 1 y el 1,5% de la población.
¿Que no se dice del autismo?:
· Es un trastorno de tal magnitud que afecta seriamente a todo el núcleo familiar perturbando su vida habitual en forma permanente. Hay contadas experiencias de la importancia de entrenamiento de la familia para sobrellevar la vida con niños con TEA y que a su vez se conviertan en maestros del mismo siendo parte de los procesos de aprendizaje. Contrariamente, son permanentemente invadidas por hábiles publicidades de tratamientos anticientíficos que prometen “la cura” y que no tienen otro interés que el económico.
· No es “materia de estudio” en las universidades ni de medicina ni de psicología (tampoco de enfermería o psicopedagogía) por lo que se dificulta su detección temprana y se desperdicia la mejor oportunidad de la intervención.
· Que la falta de conocimiento y la inconsistencia de la mayoría de las intervenciones tempranas a cargo de profesionales inexpertos y/o desinteresados, provocan que las tempranas malas conductas adaptativas se conviertan en los rasgos de personalidad característicos de las personas con trastorno autista y que son muy difíciles de modificar en edades posteriores.
· Son muy pocas las instituciones especializadas en la educación y tratamiento de personas con TEA por lo que el mercado ha creado alternativas que devienen –en el tiempo- en agravamiento y frustración tanto para el individuo como para la familia
· Las medicaciones psiquiátricas abundan, pero no existe una específicamente una para el “autismo” por lo cual –muchas veces- se hacen combinaciones que terminan no solo siendo ineficaces sino perjudiciales para la persona con autismo. Asimismo se dan a infantes mediaciones no recomendadas o debidamente probadas en niños. Las medicaciones siempre tienen efectos secundarios y éstos no siempre son tenidos en cuenta o se los menciona como “efectos colaterales”.
· El “autismo adulto” no es considerado. Los “programas laborales” para personas minusválidas no incluyen la complejidad de los que las personas autistas requieren. Los “programas de respiro” son casi inexistentes al no ser reconocidos por el Estado, al igual que los “programas residenciales” específicos para personas con TEA.
En mi opinión, las personas con trastornos del espectro autista son más de los que las autoridades pensaron, por lo que siguen siendo una “materia pendiente” tanto de la salud pública como de la educación. Mi recomendación sería que se hiciera una reconsideración de las estrategias generales que emplea el Estado a los efectos de logros más humanos, eficaces, duraderos y económicos para beneficiar a las personas con TEA, a sus familias y a la comunidad en general.
Lic. Claudio Hunter – Watts
Last modified on Sábado, 04 Febrero 2017 15:10
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